1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono, nell'ambito dei rispettivi piani sanitari, progetti-obiettivo, azioni programmatiche ed altre iniziative dirette a fronteggiare le malattie metaboliche ereditarie, da considerare malattie di alto interesse sociale.
2. Gli interventi di cui al comma 1 sono rivolti:
a) alla prevenzione primaria e alla diagnosi precoce e prenatale delle malattie metaboliche ereditarie;
b) alla cura e alla riabilitazione dei soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie, provvedendo anche alla fornitura a domicilio delle apparecchiature, degli ausili e dei presìdi sanitari necessari per il trattamento complessivo della patologia, per tutto il periodo ritenuto necessario, su indicazione delle strutture di cui all'articolo 3, comma 2;
c) ad agevolare l'inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo dei soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie;
d) a favorire l'educazione e l'informazione sanitarie del cittadino malato, dei suoi familiari, nonché della popolazione, con riferimento alla cura e alla prevenzione delle malattie metaboliche ereditarie;
e) a provvedere alla preparazione ed all'aggiornamento professionali del personale socio-sanitario addetto;
f) a promuovere programmi di ricerca atti a migliorare le conoscenze cliniche e di base delle malattie metaboliche ereditarie al fine di garantire un costante aggiornamento degli interventi di prevenzione,
1. Ai fini della prevenzione e della diagnosi precoce delle malattie metaboliche ereditarie e delle loro complicanze, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano indicano alle aziende sanitarie locali, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con atto di indirizzo e coordinamento emanato ai sensi dell'articolo 5 della legge 23 dicembre 1978, n. 833, sentito l'Istituto superiore di sanità, gli interventi operativi più idonei per attuare una efficace attività di prevenzione e di diagnosi precoce.
1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, tramite le aziende sanitarie locali, provvedono a fornire gratuitamente, su prescrizione del medico di libera scelta e su indicazione iniziale della struttura ospedaliera o universitaria riconosciuta, il materiale medico, tecnico, farmaceutico e dietetico ritenuto indispensabile e insostituibile, ivi compresa la terapia nutrizionale enterale e parenterale, per la cura e la riabilitazione a domicilio dei soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie. I farmaci, i supplementi nutrizionali, i prodotti dietetici, i presìdi sanitari, ivi compresi i farmaci ritenuti indispensabili e insostituibili, a prescindere dalla loro classificazione nel prontuario farmaceutico nazionale, sono a totale carico del Servizio sanitario nazionale e la loro prescrizione ha validità fino all'eventuale guarigione.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano istituiscono, a livello ospedaliero o universitario, strutture specializzate
1. Al cittadino affetto da malattie metaboliche ereditarie è rilasciata, una tantum, dalla struttura di cui al comma 2 dell'articolo 3, una tessera personale che attesta l'esistenza della malattia. Il modello della tessera deve corrispondere alle indicazioni stabilite con decreto del Ministro della salute da emanare entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge.
2. La tessera personale di cui al comma 1 riporta, nella forma più adeguata per la lettura automatizzata, le patologie e le complicanze correlate alla malattia di base.
3. I cittadini muniti della tessera personale di cui al comma 1 del presente articolo hanno diritto alle prestazioni previste dal comma 1 dell'articolo 3.
4. In attesa del rilascio della tessera personale di cui al comma 1 del presente articolo, la tessera stessa è sostituita da una certificazione di una delle strutture di cui al comma 2 dell'articolo 3.
1. Le strutture di cui al comma 2 dell'articolo 3 provvedono alla cura e alla riabilitazione dei soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie in regime ospedaliero, ambulatoriale, di day hospital o a domicilio.
1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano promuovono e organizzano, con la diretta collaborazione delle associazioni delle famiglie dei soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie, corsi di educazione sanitaria rivolti alla globalità della popolazione, in collaborazione con le strutture di cui al comma 2 dell'articolo 3.
1. Per il raggiungimento delle finalità di cui alla presente legge, le strutture di cui al comma 2 dell'articolo 3 e le aziende sanitarie locali si avvalgono della collaborazione e del sostegno delle organizzazioni di volontariato maggiormente rappresentative, nelle forme e nei limiti previsti dalla legge 11 agosto 1991, n. 266, e successive modificazioni.
1. All'onere derivante dall'attuazione della presente legge si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 2006-2008, nell'ambito dell'unità previsionale di base di parte corrente «Fondo speciale» dello stato di previsione del Ministero dell'economia e delle finanze per l'anno 2006, allo scopo parzialmente utilizzando l'accantonamento relativo al Ministero della salute.
2. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.
3. I finanziamenti sono ripartiti in base alla consistenza numerica dei soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie assistiti nelle singole regioni e province autonome, alla popolazione residente, nonché alle documentate funzioni delle strutture ivi istituite ai sensi dell'articolo 3, comma 2, tenuto altresì conto delle attività specifiche di prevenzione e, dove attuate e attuabili, di ricerca.
1. La presente legge entra in vigore il trentesimo giorno successivo a quello della sua pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale.